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篇名: 只有天空才是我的極限
作者: 小甜甜	日期: 2012.09.02　　天氣: 　心情:

「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」
台大教授柯承恩的女兒

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀MBA。她說:電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升楊。天空才是我的極限！命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項
走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，邁向人生的另一個旅程。

柯南女孩。

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。柯承恩說，「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。

傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I m fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。

她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，卻是這麼困難。

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以像正常人一樣……」直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」他深呼吸，又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。
應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。

「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」
從那時起，一切都以曉瑄為優先考慮。

那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割。

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。
一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。

但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，幫曉瑄踏穩了第一步。

美國明尼蘇達。　展開黃金早療到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，或走路重心不穩……

一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。

雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，母女兩狼狽不堪。
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。
曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。

幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。
「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財童子，女兒出生後，這些都不重要了。

「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，層出不窮的狀況。
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞，也支持柯承恩繼續完成學業。

另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。

六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」

她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」她從難過的泥淖中清醒，她不甘心。

每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，建立她的自信心與安全感。
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」柯太太回憶。拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國十一年後，曉瑄十歲時，柯承恩決定回到故鄉任教。

回國。　接受中小學教育
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。

曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，曉瑄還是五十一名。

「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，有這麼難嗎？
「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。

柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」

幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。

他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。

因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。
手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。

「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增麻煩與痛苦。」但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」
就像被釘在十字架上。

當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在桌沿邊，來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。

儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。

他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，讓曉瑄忘記痛苦。

柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，換她躺進醫院，將子宮切除。
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」
為了這十公分，她忍受著後遺症—— 無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。

學習開竅了！
不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」
「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。

後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，心裡不舒服。事實不然。

儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」
最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，還贏得二萬二千美元獎學金。這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。
我們從沒想過放棄這孩子。

頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」

「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。

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